Als seltene Krankheiten (rare diseases) bezeichnet man Krankheiten, die weniger als 5 von 10’000 Personen betreffen. Obwohl die Krankheiten einzeln betrachtet selten auftreten, sind insgesamt sehr viele Menschen davon betroffen. Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten sind anspruchsvoll, erfordern eine sehr hohe medizinische Kompetenz und häufig den Einbezug mehrerer medizinischer Fachdisziplinen.
Am LUKS wurde deshalb bereits 2019 ein Zentrum für seltene Krankheiten (ZSK) mit zwei Unterbereichen etabliert, um die Betreuung und Behandlung Betroffener besser zu koordinieren und zu strukturieren. Das Zentrum ist eines von neun auf die Diagnostik seltener Krankheiten spezialisierten Zentren in der Schweiz, die von der Nationalen Koordination seltene Krankheiten (kosek) anerkannt sind.
Die Anerkennung belegt, dass die Qualitätskriterien eingehalten werden und den nationalen und internationalen Anforderungen an spezialisierte Angebote für seltene Krankheiten entsprechen. Bisher wurden am LUKS Kinder im ZSK am Kinderspital, Erwachsene im ZSK der Allgemeinen Inneren Medizin behandelt, wenn nötig unter Beizug weiterer Expertinnen und Experten anderer Fachgebiete.
Betroffene profitieren von durchgehender Betreuung
Die beiden Unterbereiche wurden per 1. August 2024 organisatorisch vereint und werden neu von Prof. Dr. med. Johannes Roth geleitet. «Die Zusammenführung der Bereiche für Kinder und Erwachsene ermöglicht uns eine noch effizientere Betreuung der Betroffenen, denn diese liegt nun in einer Hand», erklärt Prof. Roth.
Viele seltene Krankheiten sind chronisch. Durch die neue Organisation profitieren Patientinnen und Patienten von einer langfristigen und durchgehenden Betreuung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter. «Im vereinten Zentrum für seltene Krankheiten werden wir das Fachwissen der unterschiedlichen Fachdisziplinen der Kinder- und Erwachsenen-Medizin noch besser nutzen können», ist Johannes Roth überzeugt.
«Bei Verdacht auf eine seltene Krankheit können wir die Abklärungen und die anschliessende Behandlung künftig noch besser koordinieren und organisieren. So erhalten Betroffene, die oft einen langen Leidensweg hinter sich haben, schneller eine korrekte Diagnose und geeignete Therapie. In Luzern verfügen wir in allen relevanten Bereichen über eine hervorragende Expertise und haben auch im Bereich der Bildgebung und molekularen Diagnostik Zugang zu den neusten Technologien vor Ort.»
