Am 14.4.2020 ist es so weit: das elektronische Patientendossier (EPD) wird das Licht der Welt erblicken. Ab diesem Zeitpunkt müssen Spitäler, Psychiatrien und Rehakliniken ihren Kundinnen und Patienten ein elektronisches Patientendossier anbieten. Nach einer Übergangsfrist von zwei Jahren gilt dieses gesetzliche Obligatorium auch für Alters- und Pflegeheime sowie Geburtshäuser. Freiwillig ist das Führen eines elektronischen Dossiers für ambulante Leistungserbringer wie Arztpraxen oder Apotheken und für die Bürgerinnen und Bürger selbst.
Der lange Entstehungsprozess von der Idee und ersten Konzepten vor über 15 Jahren, über die gesetzliche Verankerung 2015 bis zu kantonalen Strategien und der Organisation in den acht regionalen Stammgemeinschaften, geht damit in die matchentscheidende Phase des Rollouts. Endlich wird die Schweizer Bevölkerung die Möglichkeit haben, die eigenen behandlungsrelevanten Dokumente wie Medikationslisten, Aus- und Übertrittsberichte, Ultraschallbefunde, Pflegeberichte, Impfausweise, Röntgenbilder, aber auch Laborberichte, eigene Krankheitstagebücher, Gesundheitsdaten aus Apps, Patientenverfügungen oder Organspendeausweise, die bisher für die Bevölkerung nicht zugänglich und verstreut bei unterschiedlichen Leistsungserbringern lagerten, an einem gut gesicherten und vertrauenswürdigen Ort zu verwalten, online einzusehen und Zugriffsrechte zu vergeben. Das wird einiges einfacher machen.
Die Rolle der Patienten wird gestärkt
Wenn Patientinnen und Patienten Zugriff auf die eigenen Informationen haben, hilft das, die eigene Krankheit besser zu verstehen und ein Stück weit besser zu managen. Das wird die Rolle der Patienten stärken. Die bessere Auffindbarkeit und Lesbarkeit von Daten hilft, die Kontinuität in der Versorgung zu steigern, vielleicht Doppelspurigkeit zu vermeiden und die Versorgungsqualität zu verbessern. Die Informationsasymmetrie zwischen den Akteuren im Gesundheitswesen wird sich reduzieren. Die Menschen in der Schweiz sind sich zu diesem Thema relativ einig: Dem eHealth-Barometer 2019 zufolge fühlen sich 70 Prozent der Schweizerinnen und Schweizer gut bis sehr gut qualifiziert, um über die Freigabe ihrer Gesundheitsdaten für Fachpersonen zu entscheiden. 72 Prozent der befragten Personen sind der Ansicht, dass Ärzte und Therapeuten Gesundheitsinformationen von Patienten im Rahmen der Behandlung digital austauschen sollten. Mehr als zwei Drittel glauben, dass dadurch die Behandlungsqualität verbessert wird. Die Hälfte der Bevölkerung verspricht sich davon, dass so Kosten gesenkt werden können.
Das Big Picture nicht aus den Augen verlieren
Wir alle freuen uns also schon riesig auf den 14.4.2020. Alle? Nein, nicht alle. Die Stimmen mehren sich, die von einem grossen Fiasko des grössten IT-Projektes der Schweiz aller Zeiten warnen. Die Spitäler seien nicht bereit, die Stammgemeinschaften verstricken sich in juristischen Fällen, das EPD, wenn es denn technisch zum Laufen komme, werde auf kein Interesse stossen und nichts als ein riesiger PDF-Friedhof sein, die Datenbasis eh unvollständig, da die wichtigsten Daten – jene der Hausärzte – fehlen und die Bürger unmündig und unfähig seien, mit ihren Daten umzugehen. Das EPD werde die Nachfrage im Gesundheitswesen nicht senken, sondern kostentreibend erhöhen. Die Angst vor Überwachung auf Patienten- wie Ärzteseite sei zu gross. Und wenn es so kommt, wie es kommen wird, dann werden sich Industrie und Wirtschaft die wertvollen medizinischen Daten unter den Nagel zu reissen wissen. Das werde gar nichts und das habe man schon immer gesagt. Vielleicht wäre es an der Zeit, ein halbes Jahr vor der Lancierung national einmal tief ein- und auszuatmen und sich ruhig und entspannt die Frage zu stellen, was denn das EPD eigentlich sei. Es könnte ja sein, dass man vor lauter Aufregung und Angst, das Big Picture etwas aus den Augen verloren hat.
Das EPD ist Teil einer Veränderung des Mindsets
Das EPD ist nur ein kleiner Puzzlestein in einem grossen Transformationsprozess unseres Gesundheitswesens. Wie andere Branchen auch sind wir mit dem Thema der digitalen Transformation konfrontiert. Dieser grosse gesellschaftliche Veränderungsprozess ist aber weit mehr als der Datenaustausch zwischen Leistungserbringern und Patienten, mehr als Interoperabilität zwischen medizinischen Fachpersonen. Digitale Transformation impliziert eine neue Art, uns im Blick auf Gesundheit und Krankheit aufzustellen. Wir gehen weg von geschlossenen, top down regulier- und steuerbaren Systemen und Silos, hin zu dezentralen Versorgungsnetzwerken, in denen Patienten als Kunden eine massgebliche Rolle spielen, in denen Technologie nicht zwingend zentral ist, aber zum Dynamo für mehr Transparenz, bessere Kommunikation und Partizipation, vertikal wie horizontal, wird. Netzwerke, die nicht nur Gesundheitsberufe, sondern auch Versorgungsorte – ambulant, stationär und home based – verbinden, ebenso wie die bisher getrennten Bereiche von Vorsorge und Versorgung.
Das EPD ist Teil einer Veränderung des Mindsets, der grundlegenden Haltung im Gesundheitswesen. Die Veränderung hat – EPD hin oder her – bereits begonnen: Wir diskutieren neuerdings Themen wie neue Rollen im Gesundheitswesen, Patient Reported Outcomes, Shared Decision Making oder Open Notes. Das EPD wird helfen, vieles davon möglich zu machen. Das EPD, wenn auch ein kleines Puzzleteil, legt einen Grundstein für eine Vernetzung des Gesundheitswesens in der Schweiz. Es wird im April nicht perfekt und vollständig sein. Und im Rückblick auf die Entstehungsgeschichte ist es auch relativ einfach, die Versäumnisse aufzulisten.
Wir werden das EPD richtig abfeiern
Es ist zum Beispiel nicht einsichtig, warum auf Wettbewerb gesetzt wurde zwischen den beiden grossen Technologieanbietern, die zumindest teilweise beide im Eigentum des Staates stehen. Es ist auch nicht wirklich nachvollziehbar, weshalb die zweite Komponente der eHealth-Strategie, das nationale Gesundheitsportal, das als Dreh- und Angelpunkt hätte dienen können, noch in der Konzeptphase in der Schublade verschwunden ist. Gegen proprietäre Systeme, die Netzwerkbildung zu verhindern suchen, hätte man früher vorgehen sollen. Es ist allen klar, dass die kantonalen Gremien und Stammgemeinschaften mit viel zu wenig personellen und finanziellen Ressourcen ausgestattet sind, und über die doppelte Freiwilligkeit wurde schon zu viel gesagt. Natürlich hätte man viel früher mit einem wirklichen Governance-Framework-Ansatz fahren sollen – da wären auch die Krankenversicherungen, die restliche Wirtschaft und die Bevölkerung von Anfang an involviert gewesen. Vielleicht hätte man mit Seitenblick auf klassische Changeprozesse das eine oder andere anders machen können. Vielleicht hätte man schon früh erahnen können, dass es neben oder vor einer technischen Interoperabilität so etwas wie eine «kulturelle» Interoperabilität braucht– eine Durchlässigkeit der Hirne und Herzen, denn eine nationale Strategie braucht nicht nur Geld – das haben wir, wenn wir ehrlich sind –, sondern vor allem etwas mehr Vertrauen, Mut und Leidenschaft für Veränderung. Aber was solls. Hier stehen wir und freuen uns auf den 14. April. Wir werden das EPD so richtig abfeiern. Ich hoffe, Sie sind mit dabei, denn so richtig Stimmung kommt nur auf, wenn alle mitfeiern. Es ist an uns, dieses Stück Schweizer IT-Geschichte zum Fliegen zu bringen, das EPD mit Sinn und Bedeutung zu füllen, um dem Zweck, bessere Qualität im Gesundheitswesen, der am Anfang der Vision stand, nachzukommen. Das EPD ist in diesem Sinn weit über die Digitalisierung und digitalen Prozesse hinaus ein Kulturprojekt, das die DNA des Gesundheitswesens in der Schweiz verändern wird.
Andrea Belliger ist Professorin, Autorin, Verwaltungsrätin in verschiedenen Unternehmen und – das Wichtigste – sie ist leidenschaftlich interessiert am Thema der Digitalen Transformation in ganz unterschiedlichen Branchen von Gesundheit bis Finanzen, von Bau bis Bildung. 2018/19 wurde sie unter die Top 100 Women in Switzerland gewählt und für den Female Digital Leader Award nominiert. Im März 2020 startet an dem von ihr geleiteten Institut für Kommunikation & Führung in Luzern die zehnte Ausgabe des CAS eHealth – Gesund digital (www.ikf.ch).
